
Família de Santa Helena cria vaquinha virtual para arrecadar R$300 mil para tratamento de doença rara em menina de 13 anos de idade
Larissa Vitória Spanivel Holdefer, que atualmente está com 13 anos de idade é portadora de uma doença chamada Lipofucinose Ceroide Neuronal Infantojuvenil Tipo 3, ou CLN3, descoberta quando ela estava com 7 anos.
Na
entrevista, a mãe, Maristela conta um pouco sobre o dia a dia da família e da
jornada em busca de tratamentos que possam pelo menos estabilizar o quadro. A
CLN3 é uma doença rara, severa e degenerativa.
A
menina sofre diariamente com os sintomas da doença que já fez com que ela
perdesse a visão, restando apenas a percepção de luz.
Nessa
luta incansável pela vida de Larissa a família já esteve em vários centros
clínicos do Brasil e também nos Estados Unidos. Um tratamento com
células-tronco é uma alternativa encontrada que poderá frear o avanço da
doença, porém é caro, e a solução foi criar uma vaquinha virtual que pretende
arrecadar pelo menos R$ 300 mil.
Na entrevista a mãe fala do drama e da esperança em conseguir arrecadar o montante necessário.
FONTE: Alex Moreno/RGL
IMAGENS: Marcia Fracaro