Larissa Vitória Spanivel Holdefer, que atualmente está com 13 anos de idade é portadora de uma doença chamada Lipofucinose Ceroide Neuronal Infantojuvenil Tipo 3, ou CLN3, descoberta quando ela estava com 7 anos. 

Na entrevista, a mãe, Maristela conta um pouco sobre o dia a dia da família e da jornada em busca de tratamentos que possam pelo menos estabilizar o quadro. A CLN3 é uma doença rara, severa e degenerativa.

 

A menina sofre diariamente com os sintomas da doença que já fez com que ela perdesse a visão, restando apenas a percepção de luz.

 

Nessa luta incansável pela vida de Larissa a família já esteve em vários centros clínicos do Brasil e também nos Estados Unidos. Um tratamento com células-tronco é uma alternativa encontrada que poderá frear o avanço da doença, porém é caro, e a solução foi criar uma vaquinha virtual que pretende arrecadar pelo menos R$ 300 mil.

 

Na entrevista a mãe fala do drama e da esperança em conseguir arrecadar o montante necessário.

FONTE: Alex Moreno/RGL

IMAGENS: Marcia Fracaro